Las personas que sufren una enfermedad grave o crónica que altera su vida cotidiana viven un mal que trae aparejada “la incertidumbre como una sombra que acompaña siempre”, dijo la reportera Mónica Mateos, quien documentó la forma en que vivió un padecimiento en su libro Mariposa negra: Diagnóstico: tumor cerebral.

En entrevista, añadió que ese desasosiego “es muy pesado, es otra enfermedad, y tienes que descubrir cómo sobrellevarlo, porque nadie te enseña. Te dan medicinas, tratamientos para lo físico, pero no para lo que pasa en tu vida emocional y en tu cotidianidad; nadie te enseña eso. Fue como ensayo y error”.

Mencionó que “al compartir historias se siente un poco de alivio; te sientes acompañado. Qué tal que mañana ya no estoy aquí, por lo menos voy a contar que pasé por aquí, y si esa persona a la que le estoy contando mi historia además me puede hacer compañía o yo le hago compañía al escucharla, esa empatía es muy importante en situaciones de enfermedad”.

El texto, editado por la Universidad Autónoma de Nuevo León, será presentado mañana a las 17 horas en la Feria Internacional del Libro de Oaxaca (FILO). Mateos lo narra “como una crónica periodística en forma de libro, no sólo para hablar de la fragilidad humana, sino porque encontré personas que tenían lo mismo que yo o algo peor”.

La reportera de este diario afirmó que “en nuestro sistema de salud debería haber tres pilares bien consolidados para enfrentar la enfermedad y, en general, no los hay y son endebles, situación que hizo crisis con la pandemia”.

Las tres bases para hacer frente a una situación de enfermedad son educación, soporte social y credibilidad en los médicos; “es vital para combatir la incertidumbre”, reiteró.

Elogió la estrategia de informar cada día que se implementó durante la pandemia; “a lo mejor a algunas personas no les caía bien, pero en general la información en estos casos es superimportante. En periodismo decimos que la información es poder, pero cuando estás enfermo la información da alivio, aun cuando te digan que te queda un mes de vida.

“Sin embargo, no tenemos educación, por lo menos preventiva, para saber cómo enfrentar la enfermedad, a veces ni para reconocer qué le está pasando a nuestro cuerpo.”

Sobre el soporte social, refirió que “enfrentamos doctores que no te dicen las cosas como son o te las dicen a la mitad. A lo mejor no es por falta de empatía con los pacientes, sino por la cantidad enorme de personas que atienden”.

Información, gran medicina

“El otro punto que también es muy frágil en nuestro sistema de salud pública es el papel de credibilidad que tenemos a las autoridades cuando padecemos una enfermedad. Hace mucha diferencia el grado de confianza que le tienes a tus médicos o a tus enfermeras. En mi caso, eso marcó una diferencia radical. Cuando salí de la cirugía llegó un doctor que lo único que hizo fue tomarme de la mano y decir: ‘Estás bien’. Me volvió otra vez al mundo.”

Por eso consideró importante compartir la experiencia que tuvo hace 10 años, antes de la crisis sanitaria que vivimos todos, “no en el afán de educar, sino para decir: ‘Oigan, les comparto esto que me pasó, porque quizás están pasando por lo mismo o por cualquier otra enfermedad’, y les puede ser útil.

“Cuando escuchas la historia de alguien que ya recorrió el camino que inicias y te dice: ‘Hay estas piedras, pero también estos lugares donde puedes sentarte un momento a reposar’; te da esperanza de que ahí no se acaba todo, de que se puede seguir adelante. Esa es la idea del libro.”

Agregó que “la gran medicina para curar la incertidumbre es la información, aun la más sencilla. Durante mi tratamiento, con otros pacientes implementamos un sistema de llevar una libretita e ir anotando todo lo que nos decían los médicos”.

Relató que como los grandes periodistas “que se disfrazan y se meten en algún ambiente para narrar lo que están viviendo, me di cuenta de que era una reportera infiltrada en el hospital donde las enfermeras me hablaban de los cuartos VIP o de los tratos preferenciales a algunos pacientes. A todos los periodistas nos sale lo reportero en cualquier situación, así que comencé a tomar nota de todo. Tardé una década en encontrar el tono a la crónica”.

Mateos destacó que uno de sus aprendizajes es que el órgano más frágil es el cerebro. “Todo lo que pase ahí significa muerte. Un coágulo, una fractura o un tumor. Pero uno de mis neurocirujanos me dijo: ‘Se puede matar a la muerte. Soy ateo, pero cuando veo las resonancias magnéticas del cerebro, ahí está todo; si existe Dios, ahí debe estar’.

“Lo que narro no son anécdotas, sino cosas que pasan todos los días en los hospitales públicos del país, situaciones que aumentaron en la pandemia y van a seguir pasando; tenemos que fortalecer aquellos tres pilares en el sector salud. Ojalá que hayamos aprendido algo con la pandemia, a cuidarnos más en cuestión de enfermedades respiratorias, por ejemplo. Somos la especie más frágil del planeta y no nos cae el 20.”

Mariposa negra: Diagnóstico: tumor cerebral está a la venta en la librería de La Jornada (avenida Cuauhtémoc 1236, colonia Santa Cruz Atoyac, Benito Juárez), de lunes a viernes.