“Nuestra fisonomía y cuerpo van cambiando, y no es un cambio muy agradable, pero tenemos que ir afrontando nuestra realidad”, señaló Tina Ampudia Mello, paciente con esclerodermia o esclerosis sistémica.

En víspera del Día Mundial contra la Esclerosis Sistémica, narró que “es una enfermedad muy complicada, muy difícil, y por eso llegamos a deprimirnos, es como si fuera una montaña rusa, a veces estamos arriba y luego abajo”.

Es un padecimiento “autoinmune, crónico, degenerativo y discapacitante, y en algunas ocasiones mortal. Es considerada una enfermedad rara; afecta a 2.5 millones de personas en el mundo”, señaló la presidenta-fundadora de la Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia.

Es más frecuente en mujeres, con relación de cuatro a uno, y suele presentarse entre los 30 y 50 años de edad. Provoca inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento de la piel debido a un proceso anormal de cicatrización, denominado fibrosis.

Derivado de esta condición, 90 por ciento de los pacientes desarrollará enfermedad pulmonar intersticial (EPI), que es incapacitante y mortal. “Se genera fibrosis de las vías aéreas, por la cual se estima que hasta 35 por ciento de los pacientes morirán dentro de los primeros 10 años; por tanto, es una de las principales complicaciones asociadas a la esclerodermia”.

Ampudia relató que “cuando tienes una sobreproducción de colágeno, hace que se comprometa la piel y órganos internos”.

La neumóloga Mayra Mejía expuso que la fibrosis de las vías aéreas por EPI comienza en los primeros tres años posteriores a la aparición de los síntomas, por lo cual es importante que los pacientes accedan a tratamiento en esta etapa inicial, “cuando podemos retrasar el avance de esta enfermedad discapacitante y mortal”.

Natllely Ruiz Gómez, reumatóloga, dijo que hay manifestaciones cutáneas, gastrointestinales, cardiacas, renales y articulares. “Ante la aparición de síntomas, como dolor articular, entumecimiento y cambio de coloración en los dedos de manos y pies, así como úlceras dolorosas e hinchazón en los dedos, sumadas a tirantez de la piel, se debe acudir de inmediato con un reumatólogo”.