Con motivo de la celebración del Día del Niño, se llevó a cabo la mesa redonda titulada “La niñez con parálisis cerebral”, en la que participaron médicos y familiares de menores que viven con esa condición, que al mismo tiempo puso en marcha nuevamente la campaña “#PonteEnMisZapatos, da el primer paso”.
Entre las organizaciones convocantes estuvieron la APAC, Fundación Teletón, Cerebros en Desarrollo y la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos en el Neurodesarrollo.
Mariana Domínguez, madre de Fernando, un niño de cuatro años con este padecimiento, describió a su hijo como “muy alegre. Si el día a día es como un carnaval, en las festividades Fer es explosivo. Ha decidido vivir como se le da la gana, si quiere brincar, brinca, aunque obviamente le cuesta trabajo”.
La señora Rodríguez describió como “muy complejo” el proceso de rehabilitación y atención de su hijo, y pidió a las familias aprender a escuchar las opiniones y sentimientos de los menores.
“Es un proceso complejo de vivir y de explicar. Porque definitivamente se requieren varias disciplinas, pero hay un punto en el que se vuelve una vorágine”, dijo Rodríguez, quien destacó la importancia de conseguir buenos tratamientos, pues muchas veces “se puede trabajar enloquecidamente en una meta que está mal planteada”.
Siguió la señora Rodríguez: “Los chicos necesitan kilos de terapia. A veces el jugar queda después de la terapia. Y puede ser complementario, lograr un equilibrio de salud mental y emocional”.
En el cierre de la mesa transmitida por redes sociales, la señora Rodríguez llamó la atención sobre el hecho de que “las mamás y los cuidadores primarios somos casi invisibles”, y pidió una reflexión sobre cómo es la vida de un cuidador y cuáles son sus necesidades.
Los médicos, que trabajan para diversas instituciones que atienden a menores con parálisis cerebral, destacaron la necesidad de la detección oportuna y del trabajo interdisciplinario del personal de salud, así como la colaboración de las familias.
El médico Javier Zorrilla habló de la necesidad de una detección oportuna, pues actualmente ocurre “probablemente” sólo en 40 por ciento de los casos. Aunque se habla, dijo, de que la parálisis cerebral afecta a cuatro de cada mil niños, en México no contamos con estadísticas confiables, por lo que se precisa un registro “que nos haga reaccionar” como sociedad y gobierno.
El doctor Barragán destacó que en la atención a menores con parálisis cerebral “de repente nos quedamos nada más en el aspecto del movimiento”, cuando es necesario no descuidar la parte emocional.
Jesús Alfonso Armijo, especialista del Hospital Infantil, subrayó la importancia de escuchar a los padres y de que el personal de salud se asegure de que ellos entiendan “lo que sucede y lo que pueden hacer por su paciente”.
