En sus etapas finales, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aísla de de forma extrema al paciente. El control de los músculos se pierde, volviendo casi imposible la comunicación. Sin embargo, un paciente en Alemania logró decir los nombres de su esposa, su hijo y él mismo con la ayuda de un dispositivo que lee las señales cerebrales.
La ELA destruye los nervios que controlan el movimiento, y la mayoría de los pacientes muere cinco años después de ser diagnosticada. De modo que cuando una persona pierde la capacidad de hablar, se suele usar una cámara de seguimiento ocular para seleccionar letras en una pantalla. Cuando la enfermedad avanza más, la comunicación se limita a responder sí o no con ligeros movimientos de ojo.
Un caso conocido de ELA fue el científico Stephen Hawkin, quien sobrevivió 55 años tras serle diagnosticada la enfermedad a los 21.
El estudio, publicado en la revista Nature Communications, refleja, por primera vez, a una persona en estado de bloqueo “completo”, capaz de seleccionar letras y formar oraciones para comunicarse. El participante fue un hombre de 36 años que empezó a trabajar con el equipo de investigación de la Universidad de Tübingen en 2018, cuando todavía movía los ojos. Pidió a los científicos un implante invasivo para tratar de mantener comunicación con su familia, incluido su hijo de cuatro años. Además, la esposa y la hermana otorgaron su consentimiento para el procedimiento de forma escrita.
Sin embargo, el paciente no siempre logró comunicarse. Sólo 107 de los 135 días reportados en el estudio pudo emparejar varios objetivos con 80 por ciento de precisión, y sólo en 44 de los 107 fue capaz de producir alguna frase inteligible. Jonas Zimmermann, neurocientífico en el Wyss Center para Bio y Neuroingeniería y uno de los autores del estudio, considera que neuronas relevantes pudieron haber entrado y salido del rango de los electrodos.
El neurocientífico advirtió que su equipo de investigación estipuló que los cuidados médicos del paciente no deberían depender de la interfaz. “Si lo que se leyera fuera: ‘desconecten mi respirador’, no lo haríamos”. Para Zimmerman depende de los miembros de la familia la interpretación de los deseos del paciente como mejor les parezca.
Los investigadores del Wyss Center continúan trabajando con el paciente, pero su habilidad para deletrear ha decaído, al punto de sólo responder sí o no a preguntas. Para Zimmerman esto se debe a la cicatrización porque confunde las señales neuronales. Factores cognitivos también podrían tener algo que ver. “El cerebro del participante podría estar perdiendo su capacidad para controlar el implante después de años de ser incapaz de modificar su entorno, pero el equipo de científicos se comprometió a dar mantenimiento al dispositivo mientras el paciente siga usándolo”, declaró Zimmerman a la revista Science.
De comprobarse que el sistema es viable y puede reproducirse de forma eficaz y accesible, cientos de personas en ese estado podrían reconectarse con sus familias y equipos médicos.
