Ante la falta de información estadística sobre las personas que padecen lupus en el país, expertos de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) iniciaron el primer registro mexicano de pacientes, que suma ya 400 casos.
Alejandra Medina Rivera, investigadora del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la máxima casa de estudios, detalló que esta base también contendrá datos sobre la sintomatología, la situación sociodemográfica del paciente, su calidad de vida y de salud mental.
“Esta base de datos va a permitir hacer diseños de proyectos de frontera”. Al respecto, expuso que ya cuentan con un financiamiento del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt) para estudiar el perfil de expresión genética en células dendríticas en pacientes mexicanas para ver su potencial en inmunoterapias.
De acuerdo con información difundida por la UNAM, en México se estima que 20 de cada 100 mil personas padecen lupus eritematoso sistémico, enfermedad crónica que afecta principalmente a las mujeres en edad reproductiva y se presenta en cualquier parte del cuerpo.
Entre los principales síntomas destacan la pérdida de peso, fiebre crónica (sin infecciones), caída de cabello, excesiva sensibilidad a la luz del sol, palidez cutánea, lesiones violáceas en la piel, dolor en articulaciones y en pecho, por ejemplo.
En entrevista, Medina Rivera detalló que el Registro Mexicano de Lupus arrancó el 10 de mayo pasado, en el marco del día mundial por la enfermedad. “Nuestra marca para empezar a hacer las presentaciones estadísticas son los mil pacientes, esperábamos tal vez lograrlos en seis meses, pero creo que va a ser este mes, ya llevamos 400 registros”.
En este proyecto participan especialistas del LIIGH, las facultades de Medicina y de Psicología de la UNAM, también el Laboratorio Nacional de Genómica para la Biodiversidad del Centro de Investigación y de Estudios Avanzados (Cinvestav) del Instituto Politécnico Nacional, el de Perinatología Isidro Espinosa de los Reyes, así como el de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, entre otros.
La especialista explicó que para sumarse al registro las personas pueden ingresar a la página electrónica lupusrgmx.liigh.unam.mx.
Hasta el momento “hemos tenido muchísimo apoyo de dos comunidades de pacientes”: lupus.mx y la Fundación Proayuda Lupus Morelos para informar a los pacientes con el fin de que se registren y también para mejorar los cuestionarios que se aplican.
