Poco más de 6 mil personas en México han sido diagnosticadas con hemofilia, enfermedad hereditaria que afecta la coagulación y puede ocasionar hemorragias espontáneas.
Se estima que a escala mundial 324 mil pacientes reportan desórdenes de coagulación, aunque el subregistro de este mal es de más de 70 por ciento, señaló César Garrido Donado, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia.
Durante el foro virtual Perspectiva global y local de la hemofilia 2021, Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), destacó que en el país, de los poco más de 6 mil pacientes detectados con esta enfermedad, mil 161 carecen de seguridad social, por lo que no tienen garantizado el acceso a un tratamiento oportuno.
A pesar de que se trata de un padecimiento poco frecuente, especialistas destacaron la necesidad de fortalecer el diagnóstico oportuno y el acceso a medicamentos que garanticen calidad de vida a los pacientes.
En el contexto del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, Cruz Ramírez destacó la necesidad de asegurar terapias farmacológicas a todos las personas afectadas por este mal; alertó que gran parte de la población que tiene hemofilia no está diagnosticada.
De acuerdo con datos de la Secretaría de Salud, se estima que una de cada 10 mil personas nace con este mal, aunque en 30 por ciento de los casos no se conoce un antecedente familiar del paciente.
Las personas con hemofilia tienen bajos niveles de las proteínas encargadas de hacer que la sangre coagule de manera adecuada, llamadas “factores de coagulación”. Esto sucede por una mutación o cambio en uno de los genes que da las instrucciones para producir dichas proteínas necesarias para solidificar la sangre.
Existen varios tipos de esta enfermedad, los más frecuentes son: hemofilia A, cuando hay déficit o falta de factor de coagulación VIII, y hemofilia B, cuando la falla se encuentra en el factor de condensación IX.
Los signos comunes de la enfermedad incluyen hemorragias en diversas partes del cuerpo: en las articulaciones, debajo de la piel (moretones), en los músculos y los tejidos blandos, en boca y encías, después de recibir inyecciones, en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil, en la nariz (frecuentes o difíciles de detener), así como sangre en orina o heces.
