La codirectora del Centro de Producción de Lecturas, Escrituras y Memorias (LEM), Laura Athié, desea visibilizar la enfermedad de lupus sistémico eritematoso, ya que en el país faltan políticas públicas y acciones efectivas para el impulso a la investigación, la divulgación y la dotación de medicamentos.

Laura Athié acaba de publicar el libro Nos esforzamos y somos valientes: Memorias de nuestras batallas con el lupus, que compila un centenar de testimonios que dan cuenta de las realidades médicas, laborales, emocionales, familiares y afectivas que viven las personas que padecen esa enfermedad.

“El propósito del libro –y de todo lo que hacemos en LEM– es visibilizar lo que vivimos, las necesidades que tenemos, como muchos otros grupos; por eso también trabajamos en programas de formación en el tema de la memoria, a los que se inscribe gente con lupus y personas que tienen otra enfermedad y quieren trabajar con su historia de vida”, explica en entrevista la investigadora y escritora Laura Athié, quien padece lupus desde hace 23 años.

El lupus es una enfermedad crónica degenerativa y autoinmune, que en la actualidad ataca a aproximadamente 20 de cada 100 mil personas en México, y no se sabe cuál es su prevalencia porque en el país y en Latinoamérica no se tiene un conteo formal desde el Estado.

“Si el gobierno no cuenta a las personas es difícil crear leyes, políticas públicas y destinar presupuesto. Nosotros tratamos de impulsar desde diferentes frentes la visibilidad de la enfermedad y que se conozca que las personas con lupus somos capaces de hacer diversas actividades como escribir, investigar o diseñar proyectos.

Es importante difundir que la enfermedad no se contagia y no es cien por ciento incapacitante, pero sí requiere mucha atención, agregó Athié, cofundadora en Puebla del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus AC (Cetlu).

De acuerdo con la autora, el libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus es un recorrido de las necesidades de los pacientes a partir de experiencias de vida de gente que va desde los 11 años hasta personas mayores. Todo nos da un mosaico de los requerimientos de una enfermedad multisistémica; es decir, que ataca varios órganos.

La publicación incluye un decálogo en el que los pacientes piden mayor investigación sobre el lupus, pero no sólo médica, sino otras relacionadas con las ciencias sociales y humanas. También solicitan que exista mayor formación entre los médicos, sobre todo en zonas alejadas de las grandes ciudades.

El libro, editado por LEM, se divide en cinco partes: lo que sucede antes del diagnóstico, cuando ya se tiene, el tratamiento, cuando el lupus está inactivo y la última, dedicada a quienes acompañan en la enfermedad y a asociaciones.

Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus, de Laura Athié, se presenta el 11 de mayo a las 11 horas en el Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara, y el 17 a las 17 horas en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma del Estado de México, en Toluca.

En el contexto del mes del lupus el domingo pasado se realizó el segundo torneo de natación Brazada por los derechos de las personas con lupus. ¡Nadar y volar! en la alberca parque Minextongo en la alcaldía Álvaro Obregón.