Evitar la discapacidad y muerte prematura son los mayores desafíos en el tratamiento de la hemofilia, trastorno de la sangre que impide su normal coagulación, afecta principalmente a los hombres y se caracteriza por la insuficiente cantidad o actividad funcional de una de las proteínas o factores de coagulación.

Actualmente se estima que 400 mil personas tienen hemofilia en todo el mundo y que en México hay alrededor de 7 mil 400 personas que la sufren. No obstante, únicamente se tienen registrados cerca de 4 mil 600 casos, de los cuales 75 por ciento tiene acceso a medicamentos que les evitan complicaciones.

El Día Mundial de la Hemofilia se conmemora el 17 de abril.

Hematólogos puntualizaron que sin tratamiento este mal genera dolor incapacitante, daño grave en las articulaciones, discapacidad y muerte temprana.

En conferencia de prensa la hematóloga pediatra Io Daiela Castillo Martínez, jefa de Servicio del Hospital Infantil de México Federico Gómez, precisó que la hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X y que provoca que los pacientes sangren por más tiempo de lo normal debido a una deficiencia en los factores de coagulación VIII o IX, en cuyo caso se conoce como hemofilia tipo A o tipo B, respectivamente.

La hemofilia puede provocar sangrados espontáneos, especialmente en las articulaciones, pero también en los músculos o en los órganos internos. Por lo cual algunas de las molestias que sufre una persona con hemofilia son moretones, dolor, atrofia muscular y daño articular.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) considera que uno de los mayores desafíos es promover el conocimiento de este trastorno de la coagulación, a fin de favorecer un diagnóstico oportuno y garantizar tratamiento adecuado.

Rogelio Paredes, jefe del Servicio de Hematología Pediátrica del Instituto Nacional de Pediatría indicó que estudios internacionales sostienen que los niños, adolescentes y adultos que reciben profilaxis reducen el riesgo de hemorragias y previenen o detienen la progresión del daño articular.