Ciudad de México. El viacrucis del paciente de enfermedades raras en México es mucho más crítico que muchos otros padecimientos, básicamente, porque los médicos no están habituados al manejo de la sintomatología y se pueden confundir con otras enfermedades, de ahí que es urgente trabajar más de cerca con los marcos jurídicos, alertaron especialistas.

Durante el segundo día de la “Semana de la Innovación 2023, tecnologías transformando la salud”, organizada por la Asociación Mexicana de la Industria de la Investigación Farmacéutica (AMIIF) y la Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (FIFARMA), David López, director general de Biomarin para México, Centroamérica y países andinos, destacó que la gran mayoría de los pacientes con enfermedades raras están desprotegidos.

“Hemos hablado del poco acceso que tienen al diagnóstico, a la información y a tantas cosas, como al llegar a un hospital, a sus terapias. El material ahí está, nos toca a nosotros una responsabilidad moral, de ser capaces de romper los paradigmas (…) debemos trabajar más de cerca con los marcos jurídicos o los legisladores para darle más transversalidad a estos proyectos, que dejen de ser sólo éxitos puntuales para ciertos pacientes y que lo sean para todos”, destacó López.

En el panel: “Innovaciones en atención y entrega de medicamentos: ampliando el acceso”, el biólogo de Biomarin aseveró que cada paciente puede tardar de entre siete o 10 años en diagnosticarse y haber pasado por 10 médicos.

De ahí que es importante el acercamiento con las autoridades, pues los que están en el sector público ocupan la gran mayoría de los pacientes identificados. La mayoría de estas pruebas no se hacían más que en el extranjero.

Enfermedades renales

En otro tenor, Carlos Escobar, director general de Baxter para México, Centroamérica y El Caribe, reveló que el impacto de enfermedades renales, en países como México, es muy importante. “Hoy hay más de 150 mil pacientes con enfermedades renales; somos una población en México muy susceptibles a la diabetes e hipertensión y hace que uno de cada 10 habitantes tenga un problema de enfermedad renal”.

Añadió que es un problema de salud pública muy importante, que durante la pandemia fue de los más impactados. Se estima que más de 10 mil pacientes fallecieron por la pandemia en los últimos dos años.

Escobar comentó que los programas domiciliarios tienen que seguir fortaleciéndose, tienen que seguir evolucionando de lo normativo a la difusión e innovación. El tema de la telemedicina, cómo seguirla desarrollando, que no se quede después de la pandemia, sino que se pueda llevar al siguiente nivel.

La empresa Baxter, dijo tiene programas domiciliarios, más de 40 mil pacientes en la República Mexicana, implica responsabilidad.