Ciudad de México. En México se estima que al menos 8 millones de personas padecen una enfermedad rara o poco frecuente, si bien 80 por ciento de estos padecimientos tienen un origen genético, aún debemos “seguir avanzando para garantizar una diagnóstico temprano, pues en nuestro país puedes tardar hasta 8 años para saber que eres portador de alguna enfermedad poco frecuente”, señaló Jesús Navarro, vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras.

En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras 2020 destacó que con el apoyo organizaciones y colectivos de pacientes, las llamadas enfermedades huérfanas “han ido ganando espacio en la agenda nacional, poco a poco hemos abiertos estos espacios, pero debemos continuar con una agenda de trabajo, que entre otros temas, incluya la creación de un Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras”.

Luego de inaugurar un encuentro al que acudieron pacientes, especialistas y organizaciones de la sociedad civil, señaló que otra prioridad es garantizar y vigilar que en los nuevos esquemas de salud, se incluyan los males poco frecuentes, y que se dé acceso a medicamentos de calidad, y de forma eficiente, “pues poco a poco logramos acceder a tratamientos y nuevas terapias”.

Por su parte, Jordi Pérez, especialista en enfermedades raras, destacó que en el mundo se estima que hay más de 7 mil enfermedades raras, que “todas juntas ya no son tan pocas, pues estima que al menos 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad poco común, por lo que el diagnóstico temprano es prioritario para garantizar una adecuada atención médica”.

Navarro aseguró que en México pueden transcurrir hasta 8 años para que un paciente con un mal poco común tenga el diagnóstico correcto, lo que implica “gastos enormes de los recursos en salud” y una afectación a la calidad de vida del paciente.