Además de vivir con una enfermedad poco frecuente, los pacientes con mucopolisacaridosis (MPS) se enfrentan a la falta de médicos y hospitales acreditados para la administración de las terapias específicas, como es la de remplazo enzimático, indispensable para el control del padecimiento. Sólo en la mitad de los estados hay al menos un nosocomio autorizado, afirmaron familiaresde afectados.

Las MPS son enfermedades genéticas del metabolismo, se les conoce como lisosomales. Se originan en el lisosoma, que es un organelo de las células que utiliza enzimas para reciclar los desechos de la célula; pero cuando la producción de esas enzimas es baja o nula, el lisosoma crece por la acumulación de desechos.

Eso provoca disfunciones con diferentes manifestaciones físicas, explicó el médico genetista Alberto Hidalgo Bravo, del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR).

Se estima que las MPS afectan a una de cada 100 mil personas, aunque en México se carece de un registro oficial.

Papás de niños con este problema de salud, denunciaron la “negligencia” de las autoridades de instituciones de seguridad social, pues a pesar de que el medicamento está autorizado para su utilización en el sector salud, “no lo compran o se niegan a proporcionarlo” a los enfermos.

Resaltaron el caso de la niña Guadalupe, de 11 años de edad, derechohabiente del Instituto de Seguridad Social del estado de México y Municipios (ISSEMYM), quien ha recibido el medicamento, pero con frecuencia se interrumpe el tratamiento por desabasto.

La falta de terapia le provoca daños a su salud, como hace unos días que presentó un cuadro de neumonía. El Grupo Fabry, asociación civil dedicada al apoyo a personas con enfermedades lisosomales como la MPS, aseguró que otros tres pacientes también con diagnóstico de este mal, “no cuentan con ningún tipo de atención ni acceso a tratamiento en el Hospital Materno Infantil del ISSEMYM”.

Sobre el tratamiento, Hidalgo Bravo comentó que la terapia de remplazo enzimático que ayuda a las personas a tener una buena calidad de vida, se administra por medio de una infusión intravenosa. El medicamento sustituye la enzima deficiente o ausente, con lo que se retrasa la progresión natural de la enfermedad.

Cuando los pacientes carecen de acceso a la terapia, su saludse deteriora, pierden movilidad e independencia.

De ahí la importancia, señaló Alejandra Zamora, coordinadora Nacional de Pacientes del Grupo Fabry, de aumentar la oferta de servicios de salud especializados en el manejo del padecimiento para que, al menos, haya un hospital acreditado en cada entidad federativa.