Al grito de “¡inclusión y atención!”, un numeroso grupo de padres, cuyos hijos, en su mayoría niños o adolescentes, padecen alguna enfermedad rara, marcharon del Ángel de la Independencia a la Estela de Luz, con la finalidad de hacer visibles a todos los pacientes con estos males.

“Si bien hemos logrado dar pasos adelante en el reconocimiento de las enfermedades raras, en México existe un desconocimiento preocupante sobre estas patologías, lo cual dificulta su investigación, educación, promoción, diagnóstico y, por tanto, el acceso al tratamiento que requieren estos pacientes”, expuso María del Socorro Negrete Paz, presidenta de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras (ANER), organizadora de la caminata.

“Este desconocimiento y falta de integración provoca que estos pacientes vivan un estado de vulnerabilidad emocional, social, económico y cultural”, afirmó.

Por su parte, la doctora Rosa Elena Escobar, especialista en medicina de rehabilitación y alta especialidad en enfermedades neuromusculares, indicó en entrevista que se considera una enfermedad rara cuando “hay de uno a cinco pacientes por cada 100 mil habitantes”.

Agregó que una de las enfermedades que afectan a algunos de los pacientes que este domingo participaron en la caminata es la distrofia muscular Duchen, que afecta los músculos y es de origen genético, degenerativa y lentamente progresiva.

Participaron también pacientes con distrofias de cintura, enfermedad parecida a la anterior, que también se presenta en adultos.

Además, participaron pacientes con atrofia muscular espinal, que se puede presentar en bebés, niños y adolescentes.