A pesar que 350 millones de personas viven con una enfermedad rara en el mundo, la mayoría de quienes las padecen enfrentan el riesgo de diagnóstico erróneo o tardío, trato desigual o negligencia en la atención.

Especialistas en trastornos neurodegenerativos alertaron que se requiere mayor capacitación de los médicos de primer contacto, así como adecuada inversión pública para garantizar su atención.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de este mes, organizaciones de pacientes estiman que 72 por ciento de los más de 7 mil padecimientos detectados a la fecha son de origen genético, otros son resultado de infecciones bacterianas o virales, alergias, factores ambientales o ciertos tipos de cáncer.

Especialistas de la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral, la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, Fundación Teletón México, Cerebros en Desarrollo, la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras y Fundación de Familias con Amiloidosis en México señalaron que ante el déficit en la investigación científica y el acceso a un correcto diagnóstico, quienes viven con una de estas enfermedades (también llamadas huérfanas) “visitan entre seis y 13 médicos antes de lograr un diagnóstico correcto, lo que puede implicar entre cinco y 10 años de espera”.

Los males con baja prevalencia, indicaron, demandan la participación de toda la sociedad para impulsar acciones que permitan que toda persona, sin importar la alteración que enfrente, pueda recibir adecuada atención médica, por lo que lanzaron la campaña informativa ConocER y ReconocER atención e inclusión para las personas con enfermedades raras (ER), por lo que el próximo día 28 los principales monumentos de la Ciudad de México se iluminarán a las 20 horas con los colores verde, morado, azul y rosa, que simbolizan la lucha por hacer visibles estos padecimientos.