Sociedad y Justicia
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Acondroplasia, mal que frena el desarrollo de los huesos en uno de cada 25 mil niños: experto
 
Periódico La Jornada
Domingo 15 de septiembre de 2024, p. 30

En promedio, uno de cada 25 mil nacidos vivos experimenta acondroplasia, un padecimiento que va mucho más allá de tener estatura baja, pues quienes presentan este mal causado por una mutación genética pueden tener problemas cardiopulmonares y afectaciones nerviosas, afirmó Alberto Hidalgo Bravo, médico genetista.

Explicó que para quienes experimentan acondroplasia muchas de las actividades, que para la mayoría de las personas son fáciles, pueden significar un desafío a causa de la desproporción existente en el largo de brazos y piernas en relación con el tronco.

Para quien tiene este tipo de displasia ósea, puede ser complicado peinarse, asearse luego de ir al baño, oprimir el botón de un elevador correspondiente al piso al que se va y acercarse a una ventanilla de banco o comercio para recibir atención.

El investigador en ciencias médicas del Instituto Nacional de Rehabilitación agregó que la acondroplasia además de estatura baja va acompañada de una desproporción entre los segmentos corporales, específicamente las extremidades y el tronco.

Dicha complexión por lo general incide en que los niños con esta enfermedad empiecen a caminar un poco más tarde; es un retraso de capacidades motrices no intelectuales, precisó.

En edad escolar el problema se refleja cuando van al baño, en los excusados les cuesta trabajo sentarse, y no alcanzan a apoyar los pies cuando están en las bancas. Además, las extremidades cortas complican el aseo cuando van al baño. Muchos aspectos de la vida diaria están limitados, pero también estos pacientes son sometidos a discriminación y burlas.

Terapia biotecnológica

Subrayó que este año la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) aprobó la comercialización de vosoritida, una terapia biotecnológica indicada para el tratamiento de la acondroplasia en infantes.

La Cofepris aprobó este año un fármaco que es la primera molécula diseñado para tratar la acondroplasia. El objetivo del tratamiento es alargar huesos como el fémur y húmero, y el resultado final es que se van a tener extremidades más en proporción al tronco.

Advirtió que esta medicina, que ayuda a mejorar la proporción de las extremidades, se debe administrar mientras se está en crecimiento, es decir, cuando aún no se ha cerrado el cartílago del crecimiento, por eso está recomendada para infantes.