El angioedema hereditario es una enfermedad rara de origen genético que en México podría afectar a más de 2 mil pacientes, pero se calcula que 80 por ciento de quienes la padecen aún no han sido diagnosticados correctamente y por lo tanto carecen de tratamiento, advirtieron especialistas en el tema.

Durante un foro realizado ayer en la Escuela Nacional de Antropología e Historia, Sandra Nieto Martínez, presidente de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, explicó que el padecimiento tiene una prevalencia en el país de 0.9 casos por cada 50 mil personas, por lo que se estima que debe haber alrededor de 2 mil 116 pacientes.

Sin embargo, únicamente se tiene registro de 393 personas de ese total, lo que significa que la gran mayoría de quienes presentan dicha enfermedad lo desconocen, e incluso muchos han fallecido sin tener un diagnóstico acertado.

La experta señaló que este mal de baja prevalencia se caracteriza por el surgimiento de hinchazón en diversas partes del cuerpo, incluidas las manos, la cara y los pies, además de dolor abdominal insoportable, náuseas y vómitos. En algunos casos, el edema incluso puede bloquear las vías respiratorias y provocar la muerte por asfixia.

Tras recordar que la Comisión de Grupos Vulnerables de la Cámara de Diputados propuso conmemorar el 16 de mayo como el Día Nacional del Angioedema Hereditario, para visibilizar el tema, Nieto subrayó que uno de los principales retos en la materia es que la mayoría del personal de salud no tiene conocimientos básicos sobre esta y otras enfermedades raras, por lo que no pueden redirigir a los pacientes a un especialista.

Por lo anterior, propuso realizar tamizajes en quienes presenten los síntomas para saber si son portadores del gen que la provoca, antes de que se expongan a cirugías o tratamientos innecesarios.

Por su parte el alergólogo e inmunólogo Alberto Contreras Verduzco destacó que la mayoría de los pacientes de angioedema empiezan con síntomas en la niñez, por lo que es necesario estar atentos si presentan ataques de hinchazón inexplicables que no se resuelven con tratamientos convencionales y duran más de dos días, o dolor abdominal intenso.

De igual manera, llamó a identificar si las personas afectadas tienen antecedentes familiares de este padecimiento, y subrayó que los pacientes pueden tener una vida normal, siempre y cuando tengan los medicamentos necesarios.