En noviembre de 2019, el gobierno federal anunció la cobertura universal de tratamientos para el control de la hemofilia, lo que beneficiaría a personas sin seguridad social, pero debido a la falta de reglamento del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), no hay medicinas en los hospitales del sector salud, aseguraron organizaciones civiles.

También hay carencias en el Instituto Mexicano del Seguro Social, señaló Carlos Gaitán, dirigente de Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, quien mostró varias recetas médicas de diferentes hospitales generales en Guadalajara, Jalisco. Todas con el sello pendiente de surtir y algunas que tienen esa condición desde julio.

Respecto de las personas sin seguridad social, comentó que el anuncio que se hizo en noviembre pasado sobre la compra consolidada de los factores VIII y IX de coagulación no se ha concretado para la mayoría de los enfermos.

La hemofilia es una enfermedad genética. La ausencia de factores de la coagulación propicia que los afectados presenten hemorragias internas que con el tiempo ocasionan daños en articulaciones y son causa de discapacidad física.

Aunque el antiguo Seguro Popular desapareció legalmente y se creó el Insabi, éste no ha podido entrar en operación formalmente por la falta del reglamento. Siguen vigentes las reglas del anterior esquema de aseguramiento, el cual in­cluía la cobertura de los fármacos para el manejo de la hemofilia sólo para ni­ños menores de 10 años.

Señaló que la Oficialía Mayor de la Secretaría de Hacienda, con el apoyo de la Comisión Coordinadora de los Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (Ccinshae) tuvieron un gran logro al adquirir productos de calidad e incluso, asegurar que todos los pacientes sin distinción de edad, tendrían el tratamiento profiláctico.

Sin concreción

También la Federación de Hemofilia de la República Mexicana reconoció este logro, pero lamenta que no se haya concretado. Minerva Cruz, presidenta de la agrupación, comentó sobre las dificultades que enfrentan los pacientes por la falta de diagnóstico y vivir en comunidades alejadas de las instituciones de salud.

La activista señaló que aunque los medicamentos ya están disponibles, de las más de 5 mil 800 personas que viven con hemofilia en México, sólo 30 por ciento de los pacientes pediátricos y 8 por ciento de los adultos tienen acceso a la terapia profiláctica que es la que se aplica de forma periódica para evitar los sangrados.