Un niño de 3 años murió hace unos días en Veracruz por falta de medicamentos para el control de la hemofilia. Desde noviembre, el Seguro Popular y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) suspendieron la entrega domiciliaria de tratamientos para prevenir hemorragias, debido a que concluyeron los contratos de 2019, afirmó Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Federación Mexicana de Hemofilia.

Aunque desde finales de noviembre la Secretaría de Salud (Ssa) y la Oficialía Mayor de la Secretaría de Hacienda informaron sobre las compras de los tratamientos: factores 8 y 9 de última generación –que se proporcionarán a todas las personas afectadas por este mal–, así como el innovador Emicizumab para un grupo específico de pacientes, a la fecha no se han firmado los contratos de adquisición con los laboratorios seleccionados como proveedores.

Por eso, a la suspensión de la entrega de medicamentos en los domicilios de los pacientes, se sumó desde los últimos días de diciembre el desabasto en hospitales.

En entrevista, Cruz Ramírez explicó que a causa de la ausencia de factores de coagulación (8 y 9 son los más frecuentes), las personas con la enfermedad presentan sangrados internos. Se previenen con los medicamentos, los cuales se administran en dosis acordes al peso y talla de los pacientes. Lo recomendable es que los tengan disponibles en sus casas y cuando no es así, se presentan casos como el niño veracruzano que, por falta de la profilaxis, presentó una hemorragia intracraneal. Cuando llegó al hospital ya era demasiado tarde.

La presidenta de la federación señaló que fue una muy buena noticia que el gobierno federal hubiera realizado una compra consolidada de las terapias y la garantía de la cobertura universal para todas las personas que viven con hemofilia.

El problema es que la transición no ha sido buena. En un principio, los pacientes aceptaron, sin protestar, que se les dejara de entregar las terapias en sus domicilios, mientras se concretaban los nuevos contratos con los laboratorios y las distribuidoras, pero ya estamos en una situación crítica que amenaza la salud y la vida de los enfermos del IMSS y de los niños que eran afiliados del Seguro Popular.