El Estado mexicano tiene una deuda con las personas que viven con enfermedades raras y es hora de atenderla, afirmó César Alberto Cruz, secretario técnico de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud del Consejo de Salubridad General (CSG). Para ello se elabora una nueva norma para el tamiz neonatal, así como el registro nacional de casos.

Héctor Valle, presidente ejecutivo de la Fundación Mexicana de la Salud (Funsalud), informó que este organismo se hará cargo de recopilar los datos para el registro, primer paso para visibilizar la situación de las personas y la necesidad de garantizarles acceso a la atención y a los medicamentos.

Ayer se realizó el Foro de Enfermedades Raras, donde Germán Fajardo, director de la Facultad de Medicina de la UNAM, planteó la necesidad de preparar mejor a los médicos generales, los de primer contacto, que no piensan en las enfermedades raras cuando están con sus pacientes.

Esta es parte de la problemática con estos males, pues los afectados consultan varios médicos antes de diagnosticárseles el padecimiento. La situación cambia hasta que llegan con los especialistas, indicó.

Sobre el Registro de Enfermedades Raras, Valle comentó que se requiere la participación de médicos, investigadores, asociaciones y del gobierno, así como de estudios de impacto económico, a fin de que de modo progresivo se atiendan las necesidades de servicios y fármacos de los pacientes.

Este es un trabajo que tiene antecedentes, pues en el CSG se creó una comisión para analizar el tema e iniciar las acciones para responder a los afectados, con la certidumbre de que las disposiciones de este órgano son de observancia obligatoria en todo el país.

Reconoció que esta es una deuda del Estado con los pacientes, y a partir de ahora se buscará subsanarla con la participación de los sectores, a fin de terminar con los esfuerzos aislados.

El funcionario se refirió al tamiz neonatal, principal herramienta para el diagnóstico de las enfermedades raras. Lo que ocurre con esta prueba es ejemplo de la inequidad en el país, pues en algunas instituciones está disponible una que detecta seis padecimientos, mientras otras identifican 24.

Esa es la tarea del CSG: determinar qué tamiz aplicar en el sistema nacional de salud y se tendrá información sobre las necesidades presupuestales para garantizar la atención de cada diagnóstico de alguna enfermedad poco frecuente.