En México cerca de 30 mil personas están diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM), enfermedad que afecta el sistema nervioso central ocasionando problemas de visión, dolores musculares, cansancio crónico y deterioro de la motricidad, por lo que se considera un mal incapacitante para quien lo padece.

Sin embargo, un diagnóstico oportuno, el acceso a un tratamiento adecuado y terapia, puede traducirse en una buena calidad de vida, porque la EM no es una sentencia de muerte ni de reclusión en una cama, afirmó Claudia Salcedo, subdirectora de la organización Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple.

En entrevista con La Jornada, previa a la segunda edición de la rodada ciclista Pedaleando por la EM que se realizó ayer en la Alameda Central de la capital del país, recordó que este 29 de mayo se celebra el Día Nacional de la EM, y un día después se conmemorará el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, con lo que buscamos visibilizar la enfermedad, pero sobre todo a los pacientes.Destacó que, pese a su baja prevalencia, creemos que existe un subbregistro de casos, pues es una enfermedad de difícil diagnóstico, lo que genera demora en la aplicación de correcto tratamiento farmacológico que es clave para garantizar una buena calidad de vida.

Salcedo dijo que las organizaciones de la sociedad civil que atienden a pacientes con enfermedades de baja prevalencia, pero que requieren tratamientos médicos muy costosos –en promedio un paciente con EM gasta entre 35 mil a 90 mil pesos al mes en fármacos– estamos buscando una interlocución con la Secretaría de Salud para reiterar que aquí están los pacientes con EM y otros padecimientos que necesitan apoyos, por lo que es tan importante mantener los presupuesto etiquetados para estas enfermedades.

Verónica Martínez, paciente con EM diagnosticada hace nueve años, señaló que “al principio fue muy difícil, porque si te dicen que tienes EM crees que acabarás en silla de ruedas o sin poder moverte en una cama y no es así. En mi caso pasó más de un año para que me dieran el diagnóstico correcto y más para conocer bien la enfermedad.

Los pacientes recién diagnosticados deben acercarse a las organizaciones civiles para recibir apoyo sicológico y terapia, así como información científica de primera mano y no quedarse con lo que se dice en Internet, porque ahí se pinta el peor de los panoramas, cuando es posible tener buena calidad de vida aun con EM, agregó.