Con dificultades, pero llegaron. Son entusiastas, pero la movilidad para quienes viven con síndrome de Morquio no es fácil. Ayer, una veintena de pacientes, niños en su mayoría, y sus papás, acudieron a las oficinas del Seguro Popular para pedir respeto a sus derechos humanos y que el Fondo de gastos catastróficos incluya el tratamiento de su enfermedad. Ésta es poco frecuente, no se diagnostica pronto, pues aunque el síntoma más visible es la falta de crecimiento, los médicos lo desestiman.

El síndrome de Morquio forma parte del grupo de las llamadas enfermedades huérfanas. Por una mutación genética, los afectados carecen de una enzima necesaria para la degradación de azúcares dentro de las células.

Por la acumulación de azúcares se generan daños al organismo. Los pacientes no crecen, tienen cuello corto, desarrollan alteraciones en sus huesos y dificultad para caminar. También pueden presentar afecciones cardiacas y respiratorias por las que deben ingresar con frecuencia a los hospitales.

A escala global se registra un caso del síndrome por cada 250 mil nacimientos. En México, alrededor de 300 personas tienen el mal, 70 están diagnosticados y sólo tres reciben la terapia de remplazo enzimático.

El producto está disponible en el país desde enero de 2015, cuando la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) autorizó el registro sanitario.

Ayer, los inconformes por la discriminación de que son víctimas por parte de la Comisión Nacional para la Protección Social en Salud (CNPSS), que no los ha tomado en cuenta en la actualización de la cobertura del Fondo de protección contra gastos catastróficos.

Resaltaron que el Consejo de Salubridad General emitió los protocolos técnicos para el manejo clínico del síndrome de Morquio, cáncer de esófago y diversos tipos de trasplantes, cuya inclusión en el fondo se anunció a finales de enero.

Con la consigna Somos más de lo que ven, los pacientes se apostaron frente al edificio de la CNPSS. Fueron recibidos por Antonio Chemor, titular de esa comisión, quien les ofreció trabajar de la mano con ellos y realizar el procedimiento de análisis y valuación financiera a fin de determinar la factibilidad de que los tratamientos se paguen con los recursos del Fondo de gastos catastróficos.

En entrevista, el funcionario comentó que entre otros, se debe tener la información sobre la enfermedad, cuántos afectados hay, el costo del tratamiento y sus resultados en términos de sobrevida y expectativa de vida.

Reconoció que a los enfermos “no se les puede pedir paciencia, pero sí su comprensión para hacer un trabajo responsable para garantizar la viabilidad del fondo de gastos catastróficos que cubre los costos de más de 60 padecimientos.

Los enfermos y sus familiares resaltaron que las terapias les permitirían llevar una vida normal, incluso con la discapacidad que ya presentan, porque su capacidad cognitiva está inalterada.