En México, uno de cada 8 mil 500 niños nace con fibrosis quística, enfermedad que se origina por una mutación genética. Para que se manifieste se requiere que ambos padres hereden un gen alterado a sus hijos, y aunque el diagnóstico se puede dar desde los primeros días de vida, lo más frecuente es que no se detecte; por tanto, los pacientes no tienen acceso a los tratamientos, advirtió José Luis Lezana, neumólogo pediatra del Hospital Infantil de México Federico Gómez.

Cuando no se detecta ni se atiende, explicó, los niños presentan varios problemas, principalmente respiratorios, lo cual limita su esperanza de vida y acaso llegan a nueve años de edad.

En otros casos, por el retraso en el diagnóstico, los pacientes llegan a vivir alrededor de 20 años; mientras los europeos con fibrosis quística pueden aspirar a cumplir entre 30 y 40 años, sostuvo el especialista.

Información de los institutos nacionales de salud de Estados Unidos refiere que a causa de esa alteración genética el organismo produce un líquido más espeso de lo normal y pegajoso (moco) que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y el páncreas. Esto favorece la aparición de infecciones pulmonares graves y complicaciones digestivas que ponen en riesgo la vida. Otros órganos que también pueden dañarse son las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Puntualiza que los portadores del gen de la fibrosis quística que no presentan ningún síntoma se debe a que heredaron dicha alteración de uno de sus padres.

Asimismo, Lezana, también director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, explicó que la enfermedad está presente desde el nacimiento, pero se diagnostica cinco años después de la aparición de los primeros síntomas.

De hecho, dijo, en México no hay un registro puntual y actualizado de los enfermos. Entre los síntomas están la sudoración excesiva que puede causar deshidratación, sobre todo en climas cálidos; evacuaciones frecuentes, pálidas, incluso con grasa; dolor y distensión abdominal. También se presenta bajo peso o no se incrementa aunque haya buena alimentación.

Es posible que desarrollen enfermedad pulmonar crónica, con tos de larga evolución, producción excesiva de flemas e infecciones pulmonares recurrentes, explicó. Destacó que el tratamiento de la fibrosis quística está incluido en el Seguro Popular, debido a que es considerada enfermedad huérfana y de alto costo.

El tratamiento de la fibrosis quística varía de acuerdo con la condición de cada persona, pero puede llegar a costar hasta 40 mil dólares anuales.