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En el país, hasta 10 millones con esos males

Exigen plan nacional para atender enfermedades raras
 
Periódico La Jornada
Miércoles 9 de noviembre de 2016, p. 41

Senadores del PRI y del PAN exigieron impulsar un plan nacional de atención de enfermedades raras, pues hay entre siete y 10 millones de personas en el país con esos padecimientos.

El presidente de la Comisión de Salud del Senado, el panista Salvador López Brito, al participar en el foro Enfermedades raras y ultrarraras, destacó que cerca de 50 por ciento de esos padecimientos afectan a los niños, y se estima que poco más de 400 personas tienen un tratamiento específico.

La senadora priísta Cristina Díaz expresó que es importante impulsar el registro nacional de pacientes, a efecto de que la autoridad del sector pueda destinar un presupuesto para este sector de la población, pues el tratamiento y los medicamentos son muy costosos.

Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, refirió que 80 por ciento de esos padecimientos son de índole genética, por lo que muchas personas que los sobrellevan fallecen antes de los cinco años de vida.

Crearán centro de patologías

Por otra parte, el Senado aprobó con 79 votos en favor y tres en contra instaurar el Centro Mexicano para la Clasificación de Enfermedades, como un órgano colegiado coordinado por la Secretaría de Salud.

El legislador López Brito dijo que con esta propuesta se contará con un registro confiable de las diferentes patologías y grupos de enfermedades que existen en México, e implantar así políticas públicas para su prevención y atención.

Los senadores también aprobaron modificaciones al Código Federal de Procedimientos Civiles para diseñar un formato de lectura fácil que favorezca a personas con alguna discapacidad que les cause problemas para leer o comprender un texto.

En la reforma se precisa que en los juicios en los que una o ambas partes tengan alguna discapacidad, o en los casos que la resolución trate sobre una persona con alguna diversidad funcional intelectual, las sentencias deberán contener un formato de lectura fácil que esté determinado por la discapacidad intelectual.