La urgencia por salvar un brazo inflamado con sangrado de más de tres días de Defino, quien padece hemofilia, propició la decisión de médicos del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán de realizar una fasciotomía: abrir el área dañada para liberar la presión y limpiar el área del codo, pese a que carecían del factor de coagulación, indispensable para hemofílicos.

Ángel Vargas, coordinador y director de la Clínica de Coagulación y Trombosis del instituto, señaló que optó por la cirugía para evitar el riesgo de amputación del brazo. En respuesta a una carta de la agrupación Hemofilia XXI, señaló que Nutrición no cuenta con factores antihemofílicos para proveer de forma gratuita el tratamiento para eventos de este tipo. El paciente debe comprar el factor necesario para su atención.

La hemofilia es una deficiencia de proteínas (factor de coagulación) que genera hemorragias internas, y en caso de heridas se dificulta o no ocurre la cicatrización.

Los hechos sucedieron en julio de 2015, y debido a que Delfino y su familia son de escasos recursos económicos, explicó Vargas en su informe, se buscó la posibilidad de trasladarlo al Hospital General de México (HGM), donde podrían operarlo y proporcionarle el factor de coagulación; sin embargo, no fue posible porque el HGM sólo ofreció una cita en consulta externa para varias semanas después.

Ante ello, aunque los médicos de Nutrición sabían –dijo el especialista– de la necesidad del factor de coagulación, sin el cual se atenta contra la vida y la integridad del paciente, decidieron realizar la cirugía y administrarle plasma fresco congelado y concentrados de complejo protombínico, el cual contiene factor IX de la coagulación.

En la carta, Juan Carlos Flores, presidente de la organización civil Hemofilia XXI, había expresado que el personal médico de Nutrición violó los procedimientos básicos en el manejo de personas con hemofilia, señalados en la Guía de Práctica Clínica respectiva. Nunca debieron intervenir sin garantizar el tratamiento para evitar y/o detener el sangrado, sostuvo.

Ante el elevado costo del factor de coagulación, que prácticamente ningún paciente puede pagar, agregó Flores, Nutrición pudo haber buscado otro nosocomio, además del HGM, donde pudieran haberlo atendido. Tampoco se ofrecieron alternativas a los familiares de Delfino, como acudir con organizaciones civiles que pudieran donarles el medicamento. Hemofilia XXI hace este trabajo, aseguró.

Vargas precisa en su informe médico, del que La Jornada tiene copia, que con el procedimiento aplicado se salvó la urgencia; no obstante, el paciente requería profilaxis secundaria... para rehabilitar la extremidad, por lo que una vez aceptado por el servicio de hematología del Hospital General, se realizó su traslado.

Un mal invisible

El activista Juan Carlos Flores resaltó que la anterior es apenas una de las cientos de historias que pueden contar las personas con hemofilia, la cual es una enfermedad discapacitante, pero invisible a los ojos de la mayoría de oficinas e instituciones.

Señaló que desde hace varios años Hemofilia XXI ha solicitado al Consejo de Salubridad General la aprobación y entrada al país de presentaciones de factor de coagulación acordes con las necesidades de los pacientes.

Debido a que en México están disponibles únicamente frascos de 250 unidades internacionales, los enfermos se tienen que administrar ocho inyecciones en cada sesión en el caso de adultos, de acuerdo con su peso y talla, cuando podría aplicarse una sola y evitar riesgos de accidentes y contaminación.

En otros países existen presentaciones hasta de 2 mil 500 unidades internacionales desde hace varios años, subrayó el activista.