Entre 4 mil y 5 mil padecimientos poco frecuentes carecen de tratamiento, señalaron expertos que participan en el tercer Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se realiza desde el lunes en Guadalajara, Jalisco.

En conferencia de prensa en México, el español Juan Carrión, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) detalló que un padecimiento raro es cualquiera que afecta a un pequeño porcentaje de la población y añadió que se sabe que existen a nivel global unos 7 mil padecimientos raros, la mayoría de origen genético, otros son cánceres poco frecuentes o enfermedades de tipo autoinmunes.

Entre los males poco frecuentes están la hemofilia, la fibrosis quística, el síndrome de Turner y las enfermedades lisosomales como Gaucher y mucopolisacaridosis.

En la reunión anual de la Aliber, que concluye el próximo 3 de julio, participan representantes de España, Portugal, Argentina, Uruguay, Colombia y México, entre otros, y tiene como finalidad impulsar el derecho de acceso a los tratamientos más innovadores para quienes padecen males poco frecuentes.

Reunión con la reina Letizia

Hoy por la mañana representantes de la asociación, encabezados por Carrión, se reunieron en un hotel de Polanco con la reina Letizia de España, quien ha estado comprometida con esta causa, por lo que les dijo que es importante dar mayor visibilidad, sensibilizar y conseguir que todos nos comprometamos con su lucha diaria de quienes tienen enfermedades poco frecuentes.

Carrión comentó que en la alianza tenemos como principal objetivo poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica e impulsar su derecho a acceder a los tratamientos más innovadores.

Añadió que en la reunión se intenta divulgar experiencias de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras y agregó que dentro de las actividades se crea un espacio de intercambio y reflexión permanente sobre estos padecimientos, así como promocionar y divulgar proyectos y actividades en cada país.

Sobre la situación en México, Jesús Navarro, tesorero de Aliber y presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), reveló que en el país existen unos seis millones de personas con padecimientos poco frecuentes y resaltó que entre los principales avances la modificación en 2012 a la Ley General de Salud, en sus artículos 224 bis y 224 bis 1, que establecen la definición de medicamentos huérfanos, entendidos como los que están destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras, las cuales tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.