Integrantes de organizaciones civiles exhortaron a la Secretaría de Salud (Ssa) a que en todo el país se realice el tamiz ampliado a los recién nacidos, pues con ello no sólo se salvarán vidas, sino que también se evitarán discapacidades intelectuales y neuromusculares” derivadas de enfermedades raras.

Además, destacaron que la norma oficial mexicana (NOM) 034, para la prevención y control de los defectos al nacimiento, contempla el tamizaje para cuatro enfermedades raras o huérfanas, pero no se cumple, es letra muerta, además de existir un programa nacional en la materia.

En el contexto de la entrega de un donativo de la empresa española de juguetes didácticos Imaginarium a la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, José de Jesús Navarro, presidente de dicha organización, y Sandra Nieto Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, así como Xóchitl Mendoza, presidenta de Amigos Metabólicos, lamentaron que en materia de tamiz neonatal haya retroceso.

Precisaron que actualmente Nuevo León, donde se aplica una prueba ampliada que detecta 39 enfermedades, es el estado líder en la materia, y a nivel institución están los hospitales de Pemex, que realizan un estudio que detecta alrededor de 75 padecimientos.

En vísperas del Día Internacional de la Mujer, destacaron que el tamiz es un derecho de toda madre, y llamaron a quienes están embarazadas o a quienes planean tener hijos a exigir esta prueba diagnóstica, la cual en países desarrollados es una obligación que se cumple, y no depende de si hay voluntad política.

Mendoza enfatizó que ni siquiera hospitales privados tienen como prioridad el tamiz neonatal. Su hijo, actualmente de 14 años, sufre citrulinemia, por lo cual no elimina las proteínas mediante la orina, como todos; le falta una enzima, entonces se eleva el amonio, lo que le genera letargo, posibilidad de caer en coma y convulsiones.

Soy mamá de un niño metabólico, a quien no se le practicó el tamiz neonatal. Fue diagnosticado hasta los 10 meses, y ahora hay consecuencias irreversibles: presenta discapacidad intelectual que no le permite tener una vida normal, y todo se pudo haber evitado con el tamiz; nació en el DF, no em la sierra.