Sociedad y Justicia
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La ELA afecta el movimiento muscular

Urge protocolo para tratar esclerosis lateral amiotrófica
 
Periódico La Jornada
Viernes 1º de agosto de 2014, p. 40

En México no se cuenta con un protocolo para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por lo que es indispensable y urgente su implementación, opinaron médicos que participaron en un estudio universitario, el cual señala que hay gran desconocimiento sobre esta enfermedad.

La investigación fue realizada por el Centro de Opinión Pública de la Universidad del Valle de México (UVM) e indica que 26 por ciento de los médicos mexicanos no asocian las siglas ELA con alguna enfermedad y 62 por ciento reconoce que diagnosticar el padecimiento es muy complicado. Además, sólo dos de cada 10 conocen un protocolo de diagnóstico y tratamiento de la ELA.

Esta enfermedad –cuyo origen se desconoce– está relacionada con el desgaste y muerte de neuronas responsables del movimiento muscular, por lo que quien la padece pierde la capacidad de moverse. La expectativa de vida media a partir de la aparición de los síntomas es de tres a cinco años y suele presentarse en adultos.

Los primeros síntomas incluyen debilidad y fatiga. A diferencia de lo que sucede en casos de esclerósis múltiple, la parálisis es simétrica, es decir, se presenta en ambos brazos o ambas piernas, no nada más en la mitad del cuerpo. Los pacientes terminan por sólo poder mover los ojos; sin embargo, ni sus facultades mentales ni sus sentidos se ven afectados. Quizá el paciente de ELA más conocido es el físico teórico Stephen Hawking. Pero no es el único: se estima que en el mundo que cinco de cada 100 mil personas la padecen. En México no se cuenta con cifras precisas sobre la enfermedad y su prevalencia.

Mercedes Poiré, directora del Centro de Opinión Pública de la UVM, indicó en conferencia de prensa que de acuerdo con el estudio –para el que fueron encuestados 210 médicos y especialistas de distintas ciudades del país– sólo uno de cada tres médicos generales considera que tiene información suficiente para diagnosticar la ELA.

Algunas otras enfermedades neurodegenerativas cuentan ya con protocolos de atención en México y se cuenta con registros y estadísticas que ayudan a tomar decisiones, apuntó Raymundo Calderón, director nacional de Sicología de la UVM, otro de los participantes.

Armando Nava, presidente de la asociación civil Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora –única organización que trabaja con enfermos de ELA en el país– señaló que la falta de información que hay entre los médicos respecto al padecimiento explica el porqué es tan mal diagnosticado, pues suele confundirse con problemas musculares o de ortopedia.

Abundó que por la falta de un protocolo de atención, los pacientes diagnosticados con ELA son rechazados por las instituciones de salud.