Cada año mueren alrededor de 30 mil niños menores de un año de edad, la mitad por afecciones perinatales y casi 10 por ciento por malformaciones congénitas. De estas últimas, por lo menos 36 podrían detectarse tempranamente y evitar el deceso o la discapacidad a los infantes que logran sobrevivir, mediante la aplicación del tamiz neonatal ampliado. Sin embargo, la Secretaría de Salud (SSa) no incluyó este método diagnóstico en la actualización de la Norma Oficial Mexicana (NOM) 034 para la prevención y control de los defectos al nacimiento.

Lo anterior a pesar de que hace más de un año se iniciaron en Nuevo León y Tabasco sendos estudios piloto para determinar la conveniencia y factibilidad de introducir la prueba de manera obligatoria a escala nacional. Hasta ahora, las autoridades nada han informado sobre los resultados de dichos trabajos y tampoco los mencionan en el proyecto de NOM que desde el pasado 18 de octubre se publicó en el Diario Oficial de la Federación.

Actualmente están corriendo los 60 días naturales para la recepción de comentarios. En el apartado sobre los tipos de defectos al nacimiento, para su detección y tratamiento, sólo incluye entre los de tipo endocrino y metabólico al hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, defectos en la diferenciación sexual, fenilcetonuria, galactosemia y deficiencia de biotinidasa.

Con ello excluye de facto a otros males poco frecuentes pero que también se presentan en el país y son causa de discapacidad y muerte por no detectarse oportunamente. Entre otros están las alteraciones del metabolismo de los aminoácidos, carbohidratos y algunas enzimas y proteínas fundamentales para el óptimo funcionamiento del organismo.

Asociaciones civiles como Tamiz Neonatal y Fenilcetonuria ya se han pronunciado sobre lo que consideran como un acto discriminatorio e inconstitucional por no garantizarse en la NOM el derecho a la protección de la salud de los recién nacidos.

El tamiz neonatal básico se realiza de manera obligatoria en México desde 1988 y de acuerdo con la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (Ensanut) 2012, la cobertura de la prueba es de 90 por ciento, aunque sólo confirmada a partir de la información proporcionada por los padres, porque los resultados no se reportan en ningún sistema de información oficial.

En relación con las afecciones durante el nacimiento (perinatales), las más frecuentes son la prematurez, el bajo peso, asfixia e infecciones. Son responsables de la mitad de los decesos del recién nacido.

Otro aspecto de la NOM 034 que ya ha sido motivo de críticas es la falta de claridad sobre el derecho de las madres y sus parejas a decidir la interrupción del embarazo cuando se detecten defectos congénitos en el feto.

Los códigos penales de varias entidades de la República prevén esta causal como no punible para la realización del aborto. En la versión original del proyecto, autorizado por la Comisión Federal de Mejora Regulatoria (Cofemer), se planteaba que “cuando se detecten defectos congénitos en el embrión o feto, que sean incompatibles con la vida, se informará a la madre y al padre, con la finalidad de implementar las medidas adecuadas y tomar la decisión más conveniente para preservar la salud de la madre y del producto de la concepción…”

La versión que se publicó en el Diario Oficial señala que tales medidas serán las adecuadas para el binomio madre-hijo. Sin embargo, el Grupo de Información en Reproducción Elegida ya advirtió que con la finalidad de cumplir la Constitución y tratados internacionales, el texto debería plantear que la información a la mujer embarazada será imparcial, objetiva, veraz y suficiente a fin de que ésta tome la decisión sobre si desea continuar el embarazo o no de acuerdo con la legislación penal aplicable.