La compañía fabricante de la prueba de cáncer de seno y de ovario de mayor venta en el mundo se niega a compartir conocimientos que pueden beneficiar a los pacientes, afirman académicos.

Myriad Genetics es acusada de retener deliberadamente datos que podrían ayudar a otros científicos a entender la genética del cáncer, pues alega que se trata de información comercialmente delicada.

La compañía fabrica una prueba para determinar si las mujeres portan mutaciones potencialmente letales de dos genes vinculados con formas hereditarias de cáncer de seno y ovario. Tiene monopolio sobre esas pruebas en Estados Unidos y prepara una intensa campaña de comercialización en Europa.

Estamos muy preocupados porque esos importantes datos se niegan a quienes los necesitan, sostuvo la profesora Martina Cornel, presidenta del comité de políticas de la Sociedad Europea de Genética Humana.

Myriad niega a otros científicos el acceso a sus datos, cuando tiene acceso libre a bases de datos públicas compiladas por ellos, acusó la profesora.

El propósito expresado por Myriad de entrar con mayor vigor en el mercado europeo podría conducir a una competencia desleal con instituciones académicas en lo referente a precisión de predicciones, explicó.

Es vital que el avance hacia la medicina personalizada, que es tan prometedor, no se vea obstruido por compañías que mantienen bases de datos genómicos privadas.

Además de para buscar mutaciones causantes de cáncer en los genes BRCA, Myriad usa las pruebas para compilar una base de datos de otras mutaciones conocidas como variantes de significación desconocida (VUS, por sus siglas en inglés), que recaba de pacientes y sus familiares.

En 2004 la compañía dejó de compartir esta información con otros investigadores a causa de dificultades para homologar formatos. Sin embargo, en 2005 adoptó una política deliberada de retenerlos como secreto comercial, según un estudio dirigido por Robert Cook-Deegan, de la Universidad Duke, en Carolina del Norte, antes miembro de la Oficina de Evaluación Tecnológica del gobierno estadunidense.

Derechos de patente

Desde entonces, Myriad se ha negado a compartir datos sobre las variantes genéticas BRCA –lo cual normalmente se hace colocando la información en bases de datos públicas–, aduciendo que se trata de información privada, reunida como resultado de sus pruebas de análisis, sobre las cuales tiene derechos de patente.

Las prácticas actuales de bases de datos privadas pueden obstruir la interpretación de datos genómicos e impedir el avance de la medicina personalizada, señala el estudio, publicado en la Revista Europea de Genética Humana.

Resulta claro que Myriad ve su base de datos privada como fuente de ventaja competitiva, la cual persistirá después que sus patentes expiren o sean invalidadas en tribunales, añade.

Compartir información sobre los VUS es importante porque ayuda a los médicos a interpretar correctamente los resultados de una prueba de cáncer de seno, apuntaron los investigadores. Construir una base de datos puede ser la razón por la que Myriad encuentra que sólo 3 por ciento de sus pruebas caen en la categoría de VUS, señalaron. La profesora Cornel añadió: “Interpretar las variantes de significación desconocida que se pueden encontrar al analizar el genoma del paciente resulta esencial para hacer recomendaciones apropiadas y, de ser necesario, ofrecer una guía preventiva o terapéutica.

Todos sabemos que, por desgracia, las desigualdades geográficas médicas son comunes. Pero lo que en particular preocupa de esta situación es que es la primera vez que esas desigualdades se basan en falta de acceso a información clínica, más que a la falta de un producto.

David Scott, director de financiamiento a la ciencia de Cancer Research UK, señaló que esa organización filantrópica ha financiado un amplio espectro de investigación sobre genes del cáncer, cuyos resultados están disponibles públicamente para investigadores de todo el mundo.

La disponibilidad de grandes conjuntos de datos que contienen la identidad y frecuencia de mutaciones en poblaciones puede ayudar a acelerar la comprensión científica de los tipos de cáncer y sus factores de riesgo, lo cual tiene el potencial de permitir el desarrollo de nuevas formas de diagnosticar y tratar el cáncer en el futuro, comentó el doctor Scott.

No se obtuvo respuesta de un vocero de Myriad Genetics, compañía basada en Salt Lake City, Estados Unidos.

© The Independent

Traducción: Jorge Anaya