Samuel tiene 18 años de edad y los anteriores tres los ha pasado en cama. Las lesiones articulares que le ha provocado la hemofilia le impidieron continuar en la escuela. No tiene seguridad social y, por tanto, tampoco acceso a las medicinas que le permitirían recuperar su salud y alguna capacidad productiva.

Este joven tampoco está incluido en la cobertura del Seguro Popular, que a partir de enero paga los tratamientos para el control de la hemofilia, pero sólo a niños menores de 10 años de edad. Significa que con los recursos del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos serán atendidos 348 infantes al año.

Lo anterior, no obstante que las personas con hemofilia que están fuera de las instituciones de seguridad social son alrededor de 2 mil en el país, de acuerdo con información de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

Hasta 2009, el Registro Nacional de Personas con Hemofilia tenía reportados a 4 mil 533 individuos con deficiencias congénitas de coagulación, de los cuales alrededor de 60 por ciento están afiliados a alguna institución de seguridad social, principalmente el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

El resto depende de la atención que proporcionan hospitales para población abierta, dependientes de la Secretaría de Salud y los servicios sanitarios estatales, donde a falta de medicinas específicas para el control del padecimiento, los pacientes reciben transfusiones sanguíneas que muy poco les ayudan a mejorar su calidad de vida. Samuel es ejemplo de ello.

Por el contrario, los enfermos que tienen acceso a medicinas, mediante las cuales se les suministra el o los factores de coagulación que su organismo no produce, reducen sensiblemente los daños en articulaciones y, a largo plazo, las atrofias causantes de invalidez y discapacidad. La hemofilia es una enfermedad genética, incurable, la cual es transmitida por las mujeres a sus hijos varones.

Araceli Valencia Jaimes, tesorera de la Asociación de Hemofilia del estado de México, resaltó que en el IMSS, entre otras instituciones, los derechohabientes enfrentan constantes problemas de desabasto. Ella lo padeció hace unos meses cuando su hijo Antonio estuvo hospitalizado a causa de una hemorragia en el músculo de Soas –localizado entre la cavidad abdominal y la parte trasera del muslo.

Junto con su alta hospitaliaria dieron a Antonio una receta para que se le administrara el medicamento en su casa durante los siguientes 45 días; pero no lo había. Las autoridades no me dieron respuesta; fui al área de abasto del hospital y me entregaron la medicina hasta que amenacé con presentar una queja en la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, recordó Araceli.

Para ella y Martina Núñez, presidenta de la asociación, existe una gran diferencia entre los años pasados, cuando ni en el IMSS había los factores de coagulación o se los administraban sólo en hospitales para detener algún sangrado, y ahora, que los tienen en sus domicilios para prevenir las hemorragias.

Ellas conocen a la perfección la situación que viven los enfermos sin medicinas, con sangrados constantes sin control que provocan daños irreparables en articulaciones, como los que ya presenta Samuel.

Ante la noticia de que el Seguro Popular cubrirá el costo de los tratamientos a niños menores de 10 años de edad, Araceli y Martina celebraron la decisión, pero también cuestionaron que se excluya del beneficio a los mayores de esa edad, que también sufren hemorragias y po-drían prevenir la discapacidad.

Señalaron que las autoridades sanitarias deberían considerar ampliar la cobertura por lo menos hasta que los pacientes cumplan 20 años de edad, cuando a un joven ya se le puede pedir que lleve una vida más tranquila; en cambio ahora, les suspenderán las medicinas en plena adolescencia, cuando los muchachos quieren hacer de todo y más que nada disfrutar sus vidas sin riesgo, subrayaron.