Los sangrados pueden surgir por caminar o una mala postura al dormir, y presentarse entre 35 y 50 veces por año. Así es la hemofilia grave, que de no atenderse correctamente provoca deterioro en la movilidad, discapacidad permanente e incluso la muerte.

Alrededor de 6 mil 900 mexicanos tienen esta enfermedad, pero en la Federación de Hemofilia de la República Mexicana sólo existe registro de aproximadamente 5 mil. Carlos Gaitán Fitch, presidente de la agrupación, reconoce que tal vez no son muchos los afectados si se piensa que la población es de más de 100 millones. Sin embargo, debido a que al menos 40 por ciento carece de acceso a los medicamentos que les permitan disfrutar una buena calidad de vida, el problema es mayúsculo, afirma.

Gaitán Fitch vive con hemofilia y sabe de lo que habla. Él mismo padece las consecuencias de que en sus primeros años de vida no recibió la medicina que le proporciona el factor de coagulación que su organismo no produce de manera natural, y por cuya carencia surgen los sangrados y los daños a la salud.

En entrevista, asegura que por la falta del fármaco, el costo para el país es hasta nueve veces superior que si hubiera acceso al tratamiento para todos. Se requiere de cirugías para intentar reparar el daño de articulaciones, o la manutención de por vida de quienes por la misma causa pierden totalmente la movilidad o sufren alguna afectación neurológica irreversible.

A pesar de que los concentrados de la coagulación existen en el mundo desde la década de los 70 del siglo pasado, en México se introdujeron apenas en 1993, y sólo en las instituciones de seguridad social.

Transfusión, única alternativa

Hasta entonces, los pacientes únicamente tenían acceso a transfusiones sanguíneas que, si bien resuelven el sangrado, se tienen que realizar en los hospitales unas 70 ocasiones a lo largo del año para detener las constantes hemorragias.

La aplicación de paquetes sanguíneos tiene el inconveniente de que no hay manera de medir la cantidad de proteína que se inyecta en cada uno y determinar si el paciente recibe lo que realmente necesita, por lo que en cada ocasión el procedimiento se realiza con la esperanza de que funcione.

Para Gaitán, existe un problema adicional, y es el riesgo latente de que en alguna de las transfusiones los pacientes con hemofilia sean infectados con alguna otra enfermedad, como hepatitis o VIH, como ocurrió con mucha frecuencia en la década de los 80.

Reconoció que hay controles de calidad en los bancos de sangre, donde se realizan las pruebas necesarias para descartar riesgos, pero existe el periodo de ventana, lapso en el que aunque la infección existe no se registra en los exámenes de laboratorio.

En México, sólo las aproximadamente 3 mil personas que están inscritas en alguna institución de seguridad social tienen garantizado el acceso a los concentrados de la coagulación que les aportan el factor 8 o 9, dependiendo de si su hemofilia es tipo A o B. Consiste en una inyección que el propio paciente se puede administrar para evitar o detener las hemorragias.

Todavía hace falta –señala Gaitán– que los tratamientos se apliquen de manera preventiva, es decir, antes de que se presenten los sangrados, como ocurre en países como Argentina, Brasil, Costa Rica y Venezuela, donde los enfermos tienen acceso a un tratamiento integral que involucra la participación de sicólogos, rehabilitadores físicos, trabajadores sociales y odontólogos, entre otros especialistas.

En muchas cosas nos comparamos con las naciones del primer mundo, pero en la atención a los enfermos de hemofilia estamos al nivel de los países africanos, afirma Gaitán, para quien la lucha constante es por lograr que los cerca de mil 400 afiliados al Seguro Popular que viven con hemofilia también tengan acceso a los concentrados de la coagulación.

Lamenta que salvo los niños nacidos durante el actual sexenio –que tienen asegurado el acceso al fármaco–, el resto de los pacientes se encuentra en riesgo permanente o incluso padeciendo ya las consecuencias de la falta del mejor tratamiento médico, como él, quien durante sus primeros 16 años de vida recibió transfusiones sanguíneas y ahora padece el daño articular en un tobillo, una rodilla, ambos codos y un hombro.

A causa de esa afectación, recientemente tuvo que someterse a una cirugía para la colocación de una prótesis en la rodilla, pues prácticamente ya no podía moverla. Su articulación era como la de una persona de 80 años, y Carlos apenas tiene 35.