■ Es un mal hereditario que afecta a más de 6 mil personas en el país
Fuera de los esquemas de seguridad social 35% de pacientes hemofílicos
Una persona con hemofilia puede presentar sangrados entre 35 y 50 veces por año y, de no atenderse a tiempo, es proclive a discapacidad en piernas o brazos. Uno de cada 5 mil varones tiene el desorden genético que altera la coagulación, lo que para México equivale a más de 6 mil individuos afectados.
Información de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana señala que entre los principales problemas que enfrentan estos pacientes es la falta de acceso a servicios de salud; alrededor de 35 por ciento está fuera de los esquemas de seguridad social.
Aunque el padecimiento es hereditario, alrededor de 30 por ciento de los afectados ha adquirido alguna enfermedad, por tratamiento inadecuado mediante transfusiones sanguíneas, y son portadores de hepatitis C o VIH/sida.
La federación fue creada en 1991 y con su trabajo ha logrado algunas mejoras en la atención que reciben los pacientes hemofílicos; entre ellas la introducción, en 1993, de los fármacos para el control de la enfermedad en el cuadro básico de las instituciones de seguridad social.
La hemofilia es una alteración genética en la coagulación. El enfermo carece de la cantidad necesaria de uno de los factores de la coagulación, los que habitualmente se localizan en la sangre. Las formas más comunes del mal son la hemofilia A y B. En la primera, también conocida como hemofilia clásica, está ausente el factor VIII y en la segunda –enfermedad de Christmas–, la deficiencia es del factor IX.
Datos proporcionados por la federación, que dirige Martha Monteros, explican que los factores de coagulación son proteínas en la sangre que favorecen este proceso. Son 13 principales, a los cuales se identifica con números romanos. Trabajan juntos para producir un coágulo. Si falta un factor se rompe la reacción en cadena, los coágulos no se forman adecuadamente y la hemorragia persiste.
La deficiencia de los factores VIII y IX provoca que las personas presenten sangrados durante tiempo más prolongado con respecto a los individuos sanos, y no como generalmente se piensa, que sus hemorragias son de mayor velocidad o cantidad.
Las pérdidas de fluido más frecuentes son internas y pueden no ser visibles aunque dañan las articulaciones como rodillas, tobillos y codos; los enfermos sufren un dolor intenso e inflamación. Cuando no reciben el tratamiento oportuno y adecuado pueden padecer discapacidades severas. Por ello, señaló la federación, la medicación en las primeras horas del sangrado son vitales para evitar daños permanentes.
El tratamiento consiste en suministrar la proteína deficiente al torrente sanguíneo con concentrados del factor coagulante en las cantidades y por el tiempo que sea necesario para contrarrestar la lesión. La vida de los pacientes depende de que tengan acceso a la atención médica.
Con el afán de ampliar la cobertura de servicios de salud a los pacientes hemofílicos la Federación de Hemofilia de la República Mexicana suscribió el pasado mes de septiembre un convenio, el primero en su tipo, con la Secretaría de Salud de Yucatán, con el cual se garantiza el diagnóstico y tratamiento de los pacientes que carezcan de seguridad social.