Redes solidarias: no deberían existir, pero qué bueno que existen
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Tras el fracaso de la vacuna Aidsvax, que se esperaba protegiera de la infección por VIH, los medicamentos antirretrovirales siguen siendo la opción más sólida para el tratamiento de personas que viven con VIH/sida. Sin embargo, el desabasto de estos fármacos en las dependencias del sector salud (principalmente IMSS e ISSSTE) ha llegado a ser una constante que pone en peligro la salud de las personas al volverlas más resistentes a dichos antirretrovirales, que posteriormente se les tienen que reasignar. De acuerdo con las instituciones de salud, el desabasto de medicamentos es general, pues escasean los de todo tipo, desde analgésicos y fármacos para controlar la presión, hasta los utilizados en padecimientos sumamente complejos, como el cáncer o sida. A principios del mes pasado, la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) emitió la recomendación 4/2003 al director general del IMSS, Santiago Levy, por considerar --previo análisis de 34 quejas recibidas-- que existen varios y frecuentes casos de inadecuada prestación del servicio público de salud, así como un número cada vez mayor de derechohabientes que enfrentan un deficiente surtido de medicamentos. En el mercado abierto, el fármaco más barato (Retrovir) cuesta 1,115 pesos. Otros antirretrovirales, los más demandados, tienen los siguientes precios: Zerit, 1,868 pesos; 3TC, 2,780; Ziagenavir, 3,250; Stocrin, 4,527; Crixivan, 4,730 y Kaletra, 6,100 pesos. Ante el desabasto, esto explica el porqué muchos seropositivos han establecido el préstamo o intercambio de fármacos como forma alterna a la oficial, pues los precios de los tratamientos fuera del ámbito gubernamental pueden llegar a alcanzar niveles sumamente costosos, dado que los cocteles están compuestos por dos o más medicamentos. Agrupados o no en diversas organizaciones de autoapoyo, las personas que viven con VIH/sida (PVVS) han encontrado en este sistema la forma de continuar sus tratamientos sin tener que desembolsar enormes cantidades de dinero, con el que muchas veces no cuentan. Eugenio Pasarín, integrante de la Red Mexicana de Personas con VIH/sida, comenta: "desde siempre los medicamentos han sido muy caros y difíciles de adquirir, por lo que tenemos que buscar caminos para acceder a ellos. Las redes se han formado con base en la solidaridad de las personas." En el mismo sentido se expresa Jorge Sosa, miembro de
la Iglesia de la Comunidad Metropolitana (ICM), quien afirma que "las redes
solidarias nacieron hace 22 años como un ministerio especial para
las personas de la comunidad homosexual que vivían con VIH. Establecimos
--recuerda-- un banco de medicamentos sustentado en aportaciones voluntarias
desde 1985; así, las personas que van cambiando de tratamiento y
se quedan con medicamento que no usaron, nos lo traen para que podamos
redistribuirlo. Esto tiene una ventaja, pues el fármaco se regala,
pero la desventaja consiste en nuestra incapacidad de otorgar medicamentos
actualizados, además de que recibimos las medicinas de las personas
ya fallecidas."
Razones y pretextos del desabasto
A pesar de que el problema de desabasto no es crónico, ya que por temporadas los medicamentes fluyen normalmente, la interrupción de su entrega a las PVVS, así sea por uno o dos días, puede ocasionar serios daños a la salud, además de las molestias de los pacientes, quienes deben regresar una y otra vez a las farmacias. Para el ISSSTE, el conflicto se sitúa con los proveedores, pues son quienes no entregan a tiempo las compras adquiridas; en tanto, el IMSS argumenta la distribución como principal obstáculo, al ser los fabricantes quienes entregan los medicamentos directamente a los almacenes y no a las unidades médicas. Hace algunas semanas, trabajadores sindicalizados del
IMSS, encabezados por sus líderes Roberto Andraca y Fernando Olvera,
se manifestaron ante las instalaciones del Centro Médico Nacional
Siglo XXI para exigir a las autoridades solución a la carencia de
medicinas y equipo, y anunciaron más protestas si no se resuelve
el desabasto de fármacos, ya que "los derechohabientes creen que
es culpa nuestra y a cada momento recibimos reclamos y hasta mentadas de
madre". De acuerdo con versiones de un delegado sindical de la sección
34 del IMSS --que pidió el anonimato por temor a represalias--,
las recientes manifestaciones ocurrieron después de que los líderes
fueran presionados por sus representados, pues afirma que la cúpula
sindical poco se preocupa por cuestiones de esta índole. Incluso,
dijo, en las reuniones sindicales se comenta la inutilidad de que el IMSS
gaste recursos en medicamentos para enfermedades graves como el cáncer,
hipertensión, diabetes y sida, pues es "como echar dinero en saco
roto".
Mala organización institucional
Frente a este panorama, tanto las PVVS afiliadas a alguna institución de salud como las que no cuentan con seguridad social tienen como opción acudir a las redes de apoyo en busca de las medicinas. Javier Martínez, presidente de la Fundación Mexicana de Lucha Contra el Sida, indica: "la posición de la Fundación es clara, consiste en acompañar, asesorar y emitir quejas ante los órganos de salud que presenten desabasto de medicamentos". Añade que gran parte del problema es originado por una mala organización interna del IMSS e ISSSTE, que repercute negativamente en los usuarios de servicios médicos. "Hasta el momento --continúa-- la única dependencia con la que no hemos tenido problemas es la Clínica Condesa, que atiende a la mayoría de la población no asegurada del Distrito Federal, pues cuenta con una buena logística y transparencia que debería ser modelo para el IMSS e ISSSTE, y ha logrado que las personas que viven con VIH firmen documentos en los que se comprometen a llevar en forma ordenada y estricta su tratamiento médico." Para concluir, Javier Martínez señala que "las ONG no somos las instancias que debiéramos estar proveyendo de tratamientos a los usuarios, pues para ello están el IMSS, ISSSTE y la Secretaría de Salud... las redes solidarias, los bancos de medicamentos, el mercado negro de fármacos, no deberían existir". |
Apoyo hormiga
Me llamo Luis y nunca creí que una crisis de desabasto de medicamentos iba a permitirme conocer los mecanismos de solidaridad que han desarrollado las personas que, como yo, viven con VIH/sida. Derechohabiente del ISSSTE, en diciembre pasado no pude surtir mis recetas, pero como tenía algo de reserva esperé sin mayor angustia el siguiente mes para renovar los medicamentos. Incluso, un amigo que vive en Hidalgo me pidió una caja de Nelfinavir, que le hice llegar. Para enero empecé a preocuparme, porque justamente me hacía falta esa caja y otra más de 3TC. En el Hospital López Mateos mi médico firmó las nuevas recetas, pero en la farmacia no había medicamentos. Mi sorpresa fue en aumento cuando me percaté que derechohabientes con otros padecimientos tampoco lograban surtir las suyas. Sin medicamento busqué a algunos amigos que he hecho en el hospital y les pedí apoyo. Gustavo me regaló varias tabletas de Nelfinavir, mientras que Jorge me obsequió otras tantas de D4T. Cuando se me acabó el 3TC hablé con Alberto, quien también solidariamente buscó --nunca me dijo dónde-- una caja completa para mí. En febrero volví a recibir la solidaridad de otras personas, incluso desconocidas, que completaron mis dosis en este fabuloso mecanismo de "apoyo hormiga".